az autizmus világnapja

2011 április 2. | Szerző: KISMADAR |

 Ma van az Autizmus Világnapja.(Egyébként Adrian Mole szülinapja is) Ebből kifolyólag volt egy csomó rendezvény, meg hír az autistákkal kapcsolatban.

Ahogy tegnap írtam, mi Pannival a belvárosban sétáltunk az autizmusért. Egészen pontosan a Vigadó tértől a Parlamentig. Nagyon jól sikerült a séta. Kicsit fura, hogy pont az Autizmus Világnapján tapasztaltam meg, hogy milyen jó autista gyerek nélkül, egy normális kislánnyal villamosozni, meg sétálni, meg beülni egy gyorsétterembe. Ezzel együtt azt hiszem jó döntés volt a fiúkat itthon hagyni, mert ez a rengeteg inger Petinek sok lett volna. Voltak ott autizmussal élő emberek, de ők nem olyanok voltak, mint Petya.

Tudtam, hogy egy csomó barát és kedves ismerős ott lesz és bár végül nemigen tudtam sokakkal szót váltani, azért jól esett látni őket. Ráadásul nagyon sokan voltunk. Eléggé megnéztek minket, mert mindenkinél volt egy kék lufi. A terv az volt, hogy elengedjük őket, de erre a szervezők végül nem kaptak engedélyt. Így tíz lufi szállt el a színpadról a séta és Kulka János beszéde után, de ez is elég volt arra, hogy ne tudjam eldönteni, hogy az erős fénytől könnyezem – e, esetleg nyílt színen engedtem az érzelmeimnek. Nem én voltam az egyetlen szepegő, úgyhogy azt hiszem mindegy is. Ráadásul pont ebbe telefonált bele Ember, hogy Petyával sétálnak (kékben) és mivel hallotta a dolgokat, mondta, hogy olyan mintha velünk lennének.

Tündéri volt a kisfiú, aki visszaszámolt, mert valamiért tizenegytől kezdte és kilencnél kicsit megakadt. Amikor vége volt a beszédnek, meg a lufizásnak, a gyerekek megkaparintották a mikrofont és mindenki a képességei szerint beszélt bele. Nekem ez nagyon bejött, mert teljesen spontán volt.

Utána D-ékkel mentünk gyorskajálni aztán haza. Odafelé is villamossal mentünk. Szerintem Panni most villamosozott először, de profi volt. Felszállt mellénk egy néni, aki sajnos eléggé büdi volt és féltem, hogy majd ő a szokásos módján kérdezni fog, de valamiért csöndben maradt. Csak annyit mondott, hogy milyen jó, hogy van még hely a néninek, mert biztosan fáj a lába (bottal járt)

Az is vicces volt, hogy Panni kicsit elfogódott lett. Találkoztunk pl PG-ral, akit kifejezetten kedvelek, bár nem beszéltem még vele öt mondatnál többet. Mosolygott, bemutatkozott Panninak és kérdezte a nevét, Panni meg meg sem mukkant. A gyerekekkel viszont jól elvolt. A zene is nagyon tetszett neki. Azon nagyon meglepődtem, hogy bátran elsétált mellőlem. Egész messzire elment a tömegbe és nem félt. Gondolom így szoktak elveszni a gyerekek. De Panni szerencsére megvan. 😀 Este megnéztük a Híradót, mert kíváncsi voltam, beszélnek – e erről a dologról és igen. Elég sokat beszéltek, megmutatták a tatai otthont és onnan is beszélt egy hölgy, akit szinte ismeretlenül kedvelek. Mellettünk voltak az auti napon, meg beszéltünk az AOSZ közgyűlésén, de valahogy bejön. Panninak az volt a csúcs, hogy egy fél pillanatra ő is látszott a hírben. Mondjuk Apja is felhívta Nagyapót és elújságolta neki 🙂

És itt jön a képbe, ami ma napközben is sokszor eszembe jutott. Nevezetesen, hogy kell – e nekünk szülőknek pezsegni, vagy menjünk haza és gondoskodjunk a gyerekünkről. A Facebookon is hasonló vágányra járt valakinek az agya, mikor azt írta, hogy nekik ettől nem lesz jobb. Peti tényleg nem tanul meg attól beszélni, hogy én rendezvényekre járok és a általam elfogadható határokon belül “fontoskodom”. De el kell fogadnunk, hogy egy olyan világban élünk, ahol igenis az van, ami a neten és a tévében látszik. Amiről nem hallanak az emberek, az az ő fejükben nincs. Ezért érzem én fontosnak, hogy mindenki a maga lehetőségeihez mérten tegyen az autizmus (vagy bármilyen általa fontosnak érezett ügy) megismertetéséért. Ha a szülők ki merik mondani, hogy a gyerekem autista, az egy fontos lépés. A nagyon jó az lenne, ha a társadalom nem azt kérdezné, hogy az meg mi és akkor miben zseni. De el kell fogadnunk, hogy az emberek java része nem ismeri az autizmust, ahogy a tourette szindrómát, vagy a down szindrómát sem. Igazából Petya diagnózisa előtt én sem tudtam sokat az autizmusról. A másik fontos dolog, hogy ha a szakemberek ki merik mondani, hogy autizmus van, hogy sok autista van akiknek ellátásra van szüksége, akkor talán megszűnhetnek a “jó kis középsúlyos csoportok” meg a másmilyen diagnózissal nem megfelelő módon segített és ellátott felnőtt autisták. Bocsánat, elragadtattam magam.

Hogy visszatérjek a házunk tájára, elmesélem, hogy Petya új játékot talált ki magának. A hintalovát elhozza a lépcső tetejére és ott lovagol úgy, hogy a ló talpának az eleje a semmiben van. Szerintem pontosan érzi, meddig mehet el anélkül, hogy leesne, de ez azért nem nyugtat meg maradéktalanul. Ha most nem őszülök meg, akkor soha. Még az is megfordult a fejembe, hogy rázárom a gyerekajtót, csak attól borzasztóan viszolygok. Olyan, mintha rács mögé tenném. Gondolom nem kell hosszan magyaráznom a kapcsolódó asszociációkat. Marad az, hogy magyarázok és kérek és tiltok, aztán majd meglátjuk.

Ember tegnap lefotózta a kékre világított Parlamentet. Ha lesz időm, ide is felteszem, mert nagyon szép lett. Egyébként, ha valakit érdekel, megnézheti a kékre világított híre épületeket ezen a linken:

http://www.lightitupblue.org/