szomorkás

2011 január 9. | Szerző:

Valahogy most nem vagyok “nyerő szériában” . Pénteken semmi nem lett a
munkából, mert Ember is itthon maradt. Ez nem baj, bár elfoglalt szülők
révén értelem szerűen generált némi időkiesést a dolog. A gond az volt,
hogy amikor én dolgoztam volna, Ember telefonált, úgy meg nem megy a
hallgatózás. Persze rászólhattam volna, de két okból nem tettem. Az
egyik az, hogy dühös voltam, ami tapasztalatból tudom, hogy nem a
megfelelő állapot bárminek a szóvá tételére. A másik az, hogy
Anyukájával beszélt, akivel ritkán szokott és ez most hallhatóan igazi
beszélgetés volt, nem egy formális hívás. Ebbe én hogyan csúnyázzak
bele? Buktam egy nap szabit és tovább ég az arcom. Lassan megszokom. 🙁

Tegnap mentorszülős esetmegbeszélés volt és én kocsival mentem, mert
Ember szerint gyakorolnom kell. Valószínű, hogy tényleg kell, mert nem
mindegy, hogy nem tudok, nem akarok, vagy nem szeretek a városban
vezetni. Egyébként szerintem hülyeség a nyóckerbe autózni, mikor egy
jeggyel célhoz érhetek és még olvashatok is közben. Na mindegy. Sajnos
elkeveredtem és ezért telefonon összekaptunk Emberrel, ami nálunk nagyon
ritka. Úgy értem, hogy vitázni persze szoktunk, de veszekedni nem. Hát
ez is megvolt egy fél évre és végül is hazaértem gond nélkül. Ha nagy
leszek, kerítek egy GPS-t, mert az nem feltételezi rólam, hogy azért
mert felnőtt és viszonylag talpraesett ember vagyok, még vezetni is
tudok. (Meg tájékozódni kocsival ott, ahol gyalog sem és szemüvegben
menet közben olvasni az utcanévtáblákat.) 

Egyébként vezetésben simán hozom az autizmust. Legalábbis régebben
hoztam. Csak adott útvonalakon járok, ugyanazokban a sávokban és még
előzni is csak akkor szoktam, ha muszáj. Pláne e mondjuk egy terelés,
vagy egy útfelbontás, netán egy elromlott jelzőlámpa. Ezektől régebben
fizikai tüneteket tudtam produkálni. Kezdve a kézremegéstől, egészen a
sírásig. Persze javulok és tulajdonképp örülnöm kéne, hogy Embernek az
az alapvetés, hogy szuper vagyok mindenben.

A megbeszélésen is vicces helyzet állt elő. Én vittem “esetet” és azt
beszéltük meg. Van a szülők közt egy nő, aki meglehetősen dinamikus
egyéniség. Ő az enyémtől nagyon eltérő eszközöket ajánlott és ezért
aprítottuk egymást. A többieknek lehet, hogy unalmas is volt. Azért
érzem mégis jól magam ettől, mert  nem volt a dologban harag. Régebben
biztos dühös lettem volna, de most értettem őt is és tudtam, hogy az
csak egy másik szempont. Végül úgyis az én felelősségem az, hogy hogy
intézem a dolgot.

Ma Nagyapó jött vendégségbe és kellemes csendes napunk volt. Ember hozta, oda ment vele Panni
is. Addig én rendet tettem és ebédet főztem. Petya sokat jött le hozzám
és játszottunk is. Elcsórta Apja asztaláról a diaképeket amiken Ember
még gyerkőc és az emeleten a kedve szerint játszott vele. Azt hiszem,
azért maradtak ép darabok. Mikor észrevettem, összeszedtem a cuccot és a
helyére raktam. Utána leültem Petyóval szemben és elkezdtem neki
mondani, hogy nem jó amit csinált, mert Apja szomorú lesz. Odahajolt a
kezemhez, mintha bújni akarna és megharapott. Gyorsan mentettem magam és
hoztam a harapót. Utána már azt csócsálta. Tök olyan volt, mintha a
mondandómra reagált volna. És az is érdekes, hogy nem teljes erőből
harapott. Olyan jó lenne megérteni ezt a dolgot. Persze lehet, hogy
sosem fogom.

Az ebéd és a pihenő jól sikerült. Utána még tettem és vettem kicsit,
aztán a férfiemberek elvonultak és a gyerkőcökkel maradtam. Sajnos Panni
elég sokat tévézett, amit nem szeretek, de így tudtam végezni a dolgom
és Petyára is figyelni.

Ember vacsira ért haza, úgyhogy ettünk és fürdő.Panninak hajmosó nap
volt és nagyon büszke voltam rá. Úgy mos hajat, mint egy felnőtt. Egész
rendesen be tudja vizezni, samponozni meg ketten szoktuk. Már a
hajszárítót is szereti.

Este volt még egy kellemetlen incidens, ugyanis Petya megharapta
Embert. Várható volt, hogy ilyesmit fog csinálni, mert ment fel  hangja.
Mármint magasabb és élesebb hangon csipogott. Ráadásul a harapót
hurcolászta. Sajnos végül Ember hasát harapta meg, akinek ez nagyon
fájt. Ez  mindenkit kizökkentett, Petit is. Legutóbb egy hasonló eset
után elindult az ágyunk felé, aztán megfordult és elment a sajátjába.
Úgy hiszem, pontosan tudja, hogy rosszat csinál, csak nem tudja nem
csinálni és ez őt is bántja. Most végre elaludt, ami azért jó, mert még a
körmeit is vágnom kell.

Eszembe jutott, hogy ha úgyis reklámújságokat nézeget, azokból
készítek neki PECS kártyákat. Ezzel kapcsolatban két gondom van. Az
egyik az, hogy az auti srácok sem olvassák a szakirodalmat, a másik az,
hogy bármiből készítem, csak úgy működik, ha használjuk.

De, hogy ne egy férjpocskondiázó nyafogás legyen ez a bejegyzés, még
gyorsan megírom, hogy a Bödőcs egy igen nagy varázsló. El tudta érni,
hogy egy órán keresztül ne gondoljak autizmusra, meg befizetetlen
számlákra, meg olyasmikre, amikkel frusztrálni szoktam magam. Ez nem kis
dolog. Most döbbentem rá, hogy ezek a mumusok gyakorlatilag
folyamatosan a fejemben vannak. Lehet, hogy gyakrabban kéne “ördögűzésre”menni?

Címkék:

konfliktus

2011 január 7. | Szerző:

 Továbbra is zajlik az élet. Én személy szerint élvezem, hogy visszazökkentünk a normális kerékvágásba. Tegnapelőtt pl bevásárolni mentem és elhívtam az öcskösöm kedvesét is. Jó fej, élvezem a társaságát, pedig még nincs húsz éves. És a gyűlöletes bevásárlás után olyan jó volt hazajönni a családhoz és pici palacsintákat sütni. Ennek gyorsan ideírom a receptjét, mert hátha más dolgozó anyuka is hasznát veszi. Szóval egy bögre tej, meg egy bögre liszt, meg egy tojás, csipet só, kis sütőpor. Forró serpenyőbe kanállal beleteszem és gyorsan megfordítom, ha kezd jó illata lenni. Kicsi és vastag palacsinták lesznek, amiknek nem hajigálja szét a felét Petya. És lehet a tésztába almát, meg ilyesmit reszelni, úgy is működik.

Az év elejét csak az árnyékolja be picit, hogy Peti az oviban megharapott egy kislányt.Az óvónők próbáltak beszélni a szülőkkel, de ők nagyon dühösek, úgyhogy vélhetőleg még hallunk róluk. Ma pl meg akartak várni minket, hogy közöljék velünk, vigyük haza Petit. Az óvónénik próbáltak velük beszélni, de nem lehetett. Végül elmentek, mielőtt Ember és Petya beért volna, de gondolom, hétfőn újra próbálkoznak.

A baj az, hogy ők nem az intelligens, elfogadó kategóriából kerülnek ki. Konkrétan az évnyitó szülőin azt hittem, hogy értelmi fogyatékos szülők értelmi fogyatékos gyereke fog Petyával egy csopiba járni. Szóval hiába hangzott el a szülőin, hogy itt előfordul ilyesmi és ezt mindenki vegye tudomásul, nem biztos, hogy könnyű dolgunk lesz.

Egyébként én sem lennék lelkes, ha valaki harapdálná a gyerekemet és biztosan jogos a felháborodásuk, de ez egy szegregált ovi, ahol nem lehet külön Kapitány Peti csoportot létrehozni. Ráadásul Petya néha nagyon gyorsan “vált” egyik állapotból a másikba, így hiába próbálnak résen lenni az óvónők. A szegény kislány meg sikít, ami Petinek a legrosszabb és játszani akar Petivel, esetenként akkor is, ha Petya ezt nem kívánja. Szóval nehéz ügy, nem tudom mi lesz a vége.

Tegnap mutatott jót is Petya, a kocsiban dühösködött és én odatartottam elé a harapóját, ő pedig a szájához húzta és jól megharapta. Talán mégis meg tudjuk neki tanítani, hogy azon vezesse le a feszültséget.

Lovagolt is tegnap délután és a morcossága ellenére egész szépen dolgozott. Utána kicsit beszélgettem a terapeuta lánnyal, hogy adott -e valakinek mentorszülős szórólapot. Mondta, hogy igen és megkérdezte a véleményemet a diétával kapcsolatban. Nagyon örült, mikor elmondtam neki, hogy nem szeretem. Meg annak is örült, hogy mondtam neki, hogy már régóta szeretnénk meghívni hozzánk vendégségbe, hiszen a lovardában csak két szót tudunk váltani, máris jön a kövi gyerkőc. Azt mondta, szívesen jön és úgy festett, hogy tényleg örül.

Most már futok tovább, mert ma szabit vettem ki, mert ég a bőr az arcomról az újságírás miatt. Ha addig élek is megcsinálom azt a szegény riportot, amit “csak” le kéne szedne a diktafonról, mert szerintem az újságtól csak tapintatból nem piszkálnak.

És este megyünk Bödőcs Tibort hallgatni, mert EP -éktől azt kaptuk Karácsonyra. Azt még gyorsan megírom, hogy Panni a farsangi jelmezét tervezgeti. Cica szeretne lenni. Ezt gyorsan meg tudom csinálni és ő teljesen lelkes. Fekete póló és harisnya, fehér kesztyű, zokni, szoknya, hajráfon fülek, popón farok, mondjuk kitömött drótozott harisnya. A pofiját meg kifestem arcfestékkel és ha akar, kaphat egy masnit a nyakába. Szerintem tuti lesz, csak legyen időm megcsinálni.

Most már tényleg munkára!

Címkék:

dolgos hétköznapok

2011 január 5. | Szerző:

 Ma újra normális kerékvágásba terelődtünk. Vagyis mindkét gyerkőc ment oviba, mi meg dolgozni. Pedig bírtam volna még az ünnepi lazsát és vendégjárást.

Egyébként azért nem tegnap zökkentünk vissza normálba, mert Petya MR vizsgálata zajlott tegnap. Peti megint megugrotta a dolgot. A branül berakását nyikkanás nélkül tűrte és igazán nem is piszkálta. Talán azért, mert már látott ilyet. Ezzel a cuccal a kezében sétált át néhány utcányit a neurológiára, ahol jó két és fél órát vártunk. Tette mindezt éhomra. Néhányszor kiborult, de nem vészesen. Egyszer lettem csak kicsit morci, mikor egy anyuka nekiállt gyrosozni az ébredő Petya mellett. Mintha az ő csemetéjét nem éhesen hozta volna. Egyébként az ő gyerkőce éppen a gépben volt, a férje pedig elő sem jött a telefonjából, tehát ő sem volt igazán boldog, lehet, hogy ezért nem gondolt a többi apróra.

Karácsony és Szilveszter közt még mindenféle baráti találkák voltak. Találkoztam az IKEÁ-ban egy régi évfolyamtársammal, akivel még mindig tartjuk a kapcsolatot. Az az érzésünk, hogy Peti állapota miatt nem szívesen jönnek hozzánk, de ez nincs kimondva. Tavaly még úgy oldották meg, hogy gyerekek nélkül jöttek, idén “csak csajok” buli lett volna, de valahogy becsúszott a család, amit nem bánok, mert igazán kedvelem őket. Én voltam ott gyerektelenül és nagyon fura érzés volt látni, ahogy rohangálnak a csibék után. nekem meg semmi dolgom. Általában én szoktam kicsit kellemetlenül érezni magam a jelenlétükben a “nem sztenderd” gyerekeim miatt.

E barátnőm is eljött a lányaival, akik már olyan nagyok, hogy nemsoká a fejemre nőnek. E – t még általánosból ismerem és indig örülök, ha látom. Ők nagyon szeretik a gyerkőceinket és valahogy természetesen állnak Petyához is, bár láthatólag csodálkoznak a nálunk uralkodó állapotokon.

Szilvesztert D – ékkel ünnepeltünk és sose rosszabbat. Jobbat meg nehezen tudok elképzelni. Feldíszítettük a nappalit egy csomó lufival és készítettünk egy nagy 2011 feliratot, amit jól kiszíneztünk. A nappali még most is így díszeleg, mert nincs kedvem/szívem leszedni.

Nagyon meg vagyok bozsdulva, mert felhívott a vezetésoktatóm és segítséget kért. Van a családjában egy Tourette szindrómás srác és segíteni kéne nekik, mert egyre nehezebb helyzetben vannak. Nem szeretném megírni a részleteket, de fő a fejem rendesen.

Címkék:

Karácsony

2010 december 27. | Szerző:

 Úgy tűnik, a karácsonyi varázslat mindig bejön. Petinél majdnem nulla az agresszió. Ha elfárad, esetleg harap, de simán a karikát, amit adunk neki.

Az ünnep alatt végig nyugi volt. Nagyokat ettünk és aludtunk, filmeket néztünk, olvastuk az ajándékba kapott könyveket, meg ilyesmi. Banálisan hangzik, de jól esett. Panni díszített Apjával fát és Petya is feltett néhány díszt. Kicsit vicces volt, hogy pont akkor csengetett az angyal, amikor a pihenő utáni kávé is kijött, mert így Panni nem hallotta meg a csengőszót és én egészen megijedtem, hogy ha Ember tovább rázza a kristálycsengőt, az el fog törni.

Peti sokat nézeget könyveket és egyre ügyesebben lapoz. Nem hazudtolja meg magát, a szakácskönyveket szereti. Megfigyeltük, hogy a kezével valamit piszkál könyvezés közben, így a lapoknak nem esik baja, ő pedig mindkét elfoglaltságát csinálhatja. (könyvet nézegethet és ütögethet valamit)

Az eseménytelen karácsonyi napok után ma mentem dolgozni, itthon pedig nagy vendégjárás volt. Nagyapót tegnap hozta sógorom és itt is aludt. Ma D – ék jöttek és ÁP a feleségével. Jó volt így hazajönni. Ráadásul régi kedves barátomtól kaptunk levelet.

Ja, és a nap híre: Peti nem lisztérzékeny!

 

Címkék:

Mikor jön az angyal?

2010 december 23. | Szerző:

 Úgy tűnik, nálunk ma járt. Egész nap béke volt. Egy hiszti sem volt. Semmi fejverés, vagy sikítás.

Délelőtt elvonultunk Pannival Anyuhoz halat bontani. Instruálni kellett, mert már évek óta nem csináltam. Ebéd után sorban jöttek a barátok a könyveikért és a keresztanyám is.

Estére Petya túlpörgött kicsit, de csak durvábban ölelgetett, senkit nem bántott. Magát sem. Én még megcsináltam a ruháskosár szétválogatását tisztára és javítani valóra, aztán vacsi. Figyelemre méltó mennyiségű sajtos melegszendót bírtam magamba gyömöszölni és eddig még bent is maradt. Napközben a lakást is rendbe tettük, porszívózás, ilyesmi. Ma éjjel már fent alszik mindenki. Kicsit aggódom Panni miatt, mert áttettük a saját ágyába és éjjel keresni szokott engem, de nem kizárt hogy holnap is nyolc után ébredünk. Bár sikerülne!

Címkék:

Baleset

2010 december 23. | Szerző:

Petya múlt héten eléggé sokat bántotta magát és ennek sajnos nagyon
rossz vége lett. Péntek éjjel sikerült nagyon bevernie a fejét,
feltehetőleg az ágya sarkába, hogy kórházba kellett mennünk.

Szombaton dolgoztam és reggel sikerült úgy elmennem, hogy senkit nem
ébresztettem fel. Még büszke is voltam magamra. Ember napközben mondta
telefonon, hogy Peti nagyon csúnyán néz ki. Mikor hazajöttem, én is
láttam, de azt gondoltam, máskor is volt már huplis a homloka, majd
kenegetjük és lelappad. Vasárnapra rondán bevérzett az egész, akkor
mentünk az ügyeletre, onnan a Madarász utcába.

Nagyon kedvesek voltak, nem kellett sokat várni, megvizsgálták Petit
és azonnal röntgen. Mi csak attól féltünk, hogy az orra tört el, de az
orvosok feltételezték, hogy a koponya csont törött. Tanultam egy szép új
szót is, pápaszem hematóma.

Gyorsan megröntgenezték, de szerencsére ott nem látszott semmi. Azért
szerencse, mert akkor nagyon durva törés lett volna, ha már a röntgen
is mutatja. A röntgenes hölgy elmesélte, hogy a fia integrált iskolába
jár és van auti osztálytársa. Kedves volt és türelmes és bár le kellett
fognunk Petit, nem olt olyan vészes.  

Ezután jött a nagy hír, kórházban kell maradnunk, mert este nyolcra
átvisz minket egy mentő a Heim Pálba CT-re. Én féltem, hogy bírja majd
Petya, de nem volt mit tenni.

A kórházban tündérek voltak. A sebészeten volt egy három ágyas szoba,
azt kaptuk és egyedül is tudtunk maradni benne. Peti általában a
folyosón sétált. Aki meglátta frászt kapott, de ezt megértettem. A
barnaült is be tudták a kezébe kötni és a vérét is sikerült gond nélkül
levenni. A vért vevő doktornőnek kellemes alt hangja volt, elbűvölte Petit.

Apja hazaszaladt a cuccokért és visszaért, mire jött a mentő.Petya
szépen utazott benne és a mentősök is kedvesek voltak. Kifaggatott a
srác, hogy hány – e Petya, vagy aluszékony – e, mondtam, hogy nem csak csúnya.

A CT – nél már vártak minket. Doktornő, altató orvos és asszisztens.
Megkérdezték, nyugton marad – e Petya, ha vele vagyok. Mondtam, hogy nem
és kevéssel utána le is nyomtunk egy rövid pankrációt, mert Petya ki
akarta harapni a Branült a kezéből. Ezt időnként megpróbálta, de csodával határos módon egy branüllel toltuk végig a kórházazást.

Ezután kitöltöttünk egy kérdőívet, majd elaltatták Petyót, engem
pedig megkértek, hogy menjek ki a szobából. Ekkor maradtam először
egyedül és nem volt jó. Azonnal az jutott eszembe, hogy ha rajtam múlik,
mikor hozzuk Petyát kórházba. Ember erősködött az ügyelet mellett, én
az ő kedvéért indultam el. (Bár nem kellett nagyon noszogatni.) Ha tényleg koponyája tört és nem jut időben orvoshoz, nem tudom, mi történhetett volna.

Valamit az orvosok is tudnak az anyukákról, mert nem hagytak sokáig
magamra. Kijött a doktornő és kérdezgetett kicsit az autizmusról, meg
Petiről. Mikor elmondtam neki, hogy lesz MR vizsgálat, megkérdezte, ki
csinálja és én elmondtam a neurológus nevét és,hogy nem túl kedves
ember. Mondta, hogy ismeri akik neki dolgoznak és tényleg nem az. Aztán
visszament nézni a vizsgálatot, de akkor már a mentősök is visszajöttek,
azt hiszem. Azon tűnődtem, hogy mikor tudom meg, van – e baj. A
vizsgálati eredményt úgy hozta a doktornő, hogy nem lát semmit, amitől
féltünk. Sem törést, sem bevérzést.Majdnem sírtam örömömben. Aztán már hozták is az alvó Petyát.
A mentős fiú felhozta a gurulós ágyat és rátettük Petit stabil
oldalfekvésben.  Ő kapásból abszolválta az “összecsukom magam” figurát,
ahogy aludni szokott.

Csak a Madarászban ébredezett újra. Onnantól elég nehéz volt vele.
Próbálta harapni magát és engem. Mikor magához tért, Apja elment és
ketten maradtunk. Elég lidérces éjszaka volt. Keveset aludtunk, azt is
három ágyon. Megkuckósítottam a rácsos ágyat, azt szerette a legjobban.
Folyton volt egy kis jövés menés, ez őt eléggé zavarta. Én ráadásul elég sokat
gondoltam rossz dolgokra. Mi lett volna, ha meghal. Mennyivel
egyszerűbb és üresebb lenne az életünk. Meg, ha nem tudjuk itthon
megvédeni magától, el kel mennie valahová, ahol ezt meg tudják tenni.
Ezeket a dolgokat nem szeretem és nem szoktam velük foglalkozni, de most
védtelen voltam magammal szemben. Nem tudtam enni, mert kihánytam a
dolgokat és aludni sem, mert Petire figyeltem. Volt, hogy még fel sem
ébredt, de már harapta magát. Lassan lett reggel. Annak végig örültem,
hogy Panni és Ember végre átalszik egy éjszakát és nem üvölt közben
senki.

Reggel Ember küldte az sms-t, hogy fent vannak, onnantól kicsit jobb
volt, beszéltünk telefonon. Reggelre Peti is megnyugodott kicsit.
Pöszörgette a könyvecskéit és egyik ágyról a másikra ugrált. Jött egy
kedves orvos, aki mondta, hogy nemsoká ehet Petyó. Neki is szép hangja
volt, ez most nekem is jól esett.

Aztán jött a vizit és jól megcsodálták Petit, aki leginkább Bud Spencer és Quasimodo
színes, széles homlokú gyermekére hasonlított. A lila összes árnyalata
látszott a szeme körül és az egész cucc haladt a homlokától lefelé a
bőre alatt. Végre hivatalosan is elmondták, nincs törés. Ez azért esett
jól, mert a kórlapon ott volt kérdőjellel és a nővérke meg az orvosok is
rám bírták vele hozni a frászt. A végső verdikt úgy hangzott, menjen
végig a darálón és ha minden O.K. mehetünk haza délután. A daráló a
neurologus, szemész, fülész trió volt. Elsőnek az ideggyógyász doktornő
jött. Mokány néni, aki játéksünit hord a zsebében. Gyorsan megkopogtatta
Peti térdét, megnézte a szemét, kedvesen mosolygott, hohy minden
rendben van és ment. Imádtam. Ekkorra már Ember is megjött és ketten
sokkal könnyebb volt. Ahogy ő megjött, alólam kezdett kicsúszni a talaj.
Émelyegtem, szédültem és borzasztó sírhatnékom volt, plusz idegesített,
hogy hisztire nincs idő és szükség se, úgyhogy próbáltam összeszedni
magam viszonylag sikeresen.

A fülészet keményebb volt. Ott is mi mentünk be elsőnek, de senki nem
szólt egy rossz szót sem. Peti külseje mindenkit elborzasztott. Itt egy
kedves ősz hajú dokinéni kezébe kerültünk, aki látott valamit Peti fülében, de nem mert nagyon turkálni, mert
Peti kapkodta a fejét. Hívott egy másik dokinénit, aki profin lefogta
Petit és kivettek a füléből egy darab papírt, aztán kimosták. Petya
végig Apja ölében ült. Itt nagyon érdekes volt, hogy azt mondtam
Petinek, sikítani szabad, de harapni nem. Valóban sikított, de nem
harapott egyszer sem. A fülét már rég piszkálta, úgyhogy kifejezetten jó volt, hogy megszabadították a papírkájától.
Én meg újabb furdalni valót találtam a lelkiismeretemen, miért nem
vittük fülészhez, mikor piszkálta a fülét. Hát azért, mert azt hittük, a
haja zavarja, de akkor is.

A szemész kicsit rázós volt, mert cseppenteni kellett Peti szemébe
pupilla tágítót, hogy meg tudja vizsgálni. Ezen is túlestünk. Ekkorra
már Peti egész otthon érezte magát és nem kellett lefogdosni, meg
ilyesmi. Az ebédből is evett.Persze vizsgálathoz igen, de mindig kapott
utána jutalmat. Joghurtot, meg túró rudit, úgyhogy gyorsan túltette magát a megrázkódtatáson.

Ezután már gyorsan eljöhettünk és a szép hangú doki búcsúzóul áldott
békés Karácsonyt kívánt. Én is azt szeretnék. A legnagyobb félelmemen
vagyunk túl, el nem tudtam képzelni, milyen Petyával a kórházban.
Annyira rendesek voltak, hogy csak na. Mindenki ijesztgetett, hogy az
autistákra nem figyelnek oda, de mi nem ezt tapasztaltuk. Végtelenül
hálás vagyok nekik, hogy segítettek.

Egyébként a CT-t készítő doktornő talált Petinél valamit, ami az
agresszió oka lehet, de neurológussal kell megbeszélni. Ha igaza van,
vár ránk egy műtét. Újabb para, de utána talán jobb lesz. Igazán azért
félek, mert a gyerekklinikán az orvossal szerintem nem igazán tudunk
együtt dolgozni, lévén hogy annyiba se vesz, mint a kapcarongyot.
Egyébként más szülőt sem. Persze, ha megvan az -mr, kereshetünk másik
orvost és azt hiszem, ezt is fogjuk tenni.

Hazafelé Peti békésen ette a sajtburgert, amit megígértünk neki (hármat :)) Én is kaptam kaját, mert akkor már második napja nem ettem. Kár volt, itthon kiraktam a hóra az egészet.

Peti örült, hogy itthon van és átaludta az éjszakát. Azóta még
kettőt. Nem üti a fejét, ha mindenáron hisztizni akar, harap, de van,
hogy nem magát, hanem a korlátot, meg az ágy szélét, meg ilyesmit.

Tegnap és tegnapelőtt jött RE. Úgy volt, hogy dolgozom és ezért
kellett, de végül itthon maradtam, mert teljesen kikészültem. Tegnap már
tudtam enni, úgyhogy javul a helyzet. Beszéltem ZS-val is és már megint
nagyon jót tett. Valamiért neki el tudtam mondani a mindenféle
félelmeimet. Partner volt ebben a maga sajátod módján, amit úgy
kedvelek.

RE egy csomót volt Petivel és ez jó. Sokadszorra jövünk rá, hogy nem jó, hogy Petya egyedül gengszterkedik az emeleten.

Panni miatt is aggódóm, mert nagyon nyűgös és rosszkedvű. Velem
alszik a földszinten és ha tehetné, folyton a Hupikék törpikéket
nézné.Félek, hogy oda menekül a valóságból. Elvégre ő is látja Peti
fejét, ami bár egyre szebb, még mindig ijesztő. Tudja azt is, hogy
szomorú vagyok, mert elmondom neki. Hülyeség lenne azt mondani, hogy
nem. RE vele is sokat játszott, meg mézest is sütöttünk, remélem a
Karácsony kicsit boldoggá teszi.

Tegnap Ember nem volt itt, mert tömérdek intézni valója volt. -sikerült mindent rendbe tennie, bár az ajándékkönyvek vásárlásánál volt egy kis galiba. A munkahelyemen félre szoktam tenni a
könyveket, amiket meg szeretnék venni. Ő most az összeset elhozta. Ez
csak azért gond, mert több pénzt költött el rá, mint szerettem volna.
Viszont így most bent nincs tartozásom. Nekem kellett volna intéznem, de így, hogy nem mertem dolgozni, nem sikerült.

Egyébként a kollégáim tündérek. Megírtam nekik, hogy mi történt és
elnézést kértem tőlük. Nálunk ilyenkor van a legtöbb munka,
gyakorlatilag csak születés és halál okán lehet hiányozni. A legtöbben
kedvesen visszaírtak és ez így jó, mert nagyon furdalt miattuk is a
lelkiismeret.

Mindent összevetve, már elég jól vagyunk, bár A tegnap még megijedt
Petitől. Peti takonykórját így kicsit nehéz kezelni, mert nem jó neki ha
szívjuk az orrát, de alakulunk. Holnap, illetve ma jön a keresztanyám
és azok a barátaink ,akiknek én vettem könyvet ajándékba. Nekem halat
kell bontani, mert ember idén saját halászlát kért és egyébként is
készülünk a Karácsonyra. 🙂

Címkék:

Üdv a poklban!

2010 december 19. | Szerző:

Valamelyik délben így köszönt az egyik kollégám, mikor bementem dolgozni. Való igaz, hogy Karácsony ürügyén egyre hisztisebbek az  emberek és jobb ötlet híján néhányan rajtunk vezetik le.

A gond az, hogy nálunk itthon is pokol van. Peti vasárnaptól péntekig nem kakilt és borzasztóan feszült volt. Nem tudom, melyik az ok és melyik az okozat. Ráadásul tegnapról mára éjjel sikerült úgy megfejelnie valamit, hogy pont az orrnyergét érje. Most olyan, mint egy kis torzszülött, be van dagadva az orra és a homloka és a szeme alatt kezd lilulni. Szerencsére nem törte el az orrát, mert akkor szerintem jobban fájlalná és nem gyógyulna ilyen gyorsan. (Persze Apja is profi, pontosan tudja, mivel kenje és menyi fájdalomcsillapítót adjon.) Ugyanis azért vagyok fent, mert megint nekiállt sikítani, meg fejelni. Érthető módon nem akartuk, hogy befejezze, amit elkezdett és végképp szétverje a fejét. Embernek a bokája sérült meg valamelyik éjszakai rodeó alatt,így végül enyém lett a “megtiszteltetés”, hogy jó alaposan lefoghattam Petit. Végig mondtuk neki, hogy nem fejel, nem harap és figyelemre méltó módon mást talált ki magának. Felgyújtottuk a villanyt, mert én csak úgy látok és ő keresett magának egy újságot és azt lapozgatta az ágyában, amíg valamennyire meg nem nyugodott. Most is fent van és mindenfélét odahord magának az ágyába, bár már eloltottam a villanyt és csak a laptop világít.

Érdekes adalék, hogy Panni az egész bulit átaludta a nagyágyon. Olyan fura elképzelni, hogy neki ez a természetes. Ma aludtunk újra fent először, mert Panni már nem köhög és jobbára nekem is csak a torkom fáj.

Ma is voltam dolgozni és nagyon büszke voltam magamra, mert elvittem az autót és hazafelé a jeges, havas úton gond nélkül jöttem. Mint utóbb kiderült, Ember nagyon aggódott, hogy biztonságban hazaérjek. Nem is féltem, inkább izgalmas volt, mert csúszkált az autó és figyelni kellett. Azért a boltba már nem mentem el.

Bent elég sokat hapciztam, meg köhögtem, úgyhogy mondta a főnöknőm, hogy holnap ne menjek. Majd megpróbálok rendet tenni és főzök egy jó húslevest, az minden betegnek jót tesz. Valamit a gyurmákra is ki kell találnom. Petya ugyanis folyamatosan azért hisztizik, hogy megkapja. De ha hozzájut, megeszi. Ha megeszi, megszorulhat és kezdődik minden elölről.

Valamit a karácsonyi dolgokkal kapcsolatban is kezdeni kéne. Még mindig nem tudom, ki hol lesz és egyáltalán. Ember szerint a szüleink csak az én (szerinte hasznos) erőszakoskodásom miatt szoktak szenteste nálunk lenni. Igazából én senkivel nem szeretnék még szelíden sem erőszakos lenni, úgyhogy lehet, hogy marad a szűk család. Az is tök jó, csak valahogy félek az idei Karácsonytól. Persze lehet, hogy addigra Petya megnyugszik és mindenki meggyógyul és a lakást is helyre rázzuk. Majd kiderül. Ráadásul újságot is kéne írnom, már borzasztóan szégyellem, hogy fél év alatt nem végzek valamivel, amit más egy hét alatt megcsinál. Ez nem igazán tesz jót az önbecsülésemnek. Csak valahányszor meglátom a teli konyhapultot, meg a teli szennyes tartót és társaikat, azonnal kirepül a fejemből az írni való. Biztos buta háziasszony vagyok :-))))

Címkék:

lisztérzékeny?

2010 december 15. | Szerző:

 Hétfőn megvolt Petya gasztroenterológiai vizsgálata. Ez nagyon gördülékenyen ment. Odamentünk időpontra és vártunk. Húsz perccel az időpont lejárta után a doki elkövette azt a dőreséget, hogy kikukkolt a rendelőből. Persze azonnal a nyakába kapott egy csomó szülőt. Kicsit kellemetlenül éreztem magam, de végül én is megtámadtam. Mondtam neki, hogy mikorra hoztunk egy auti kis srácot és ha sokat kell várni, dührohamozni fog és nehéz lesz vizsgálni. Mi mentünk be következőnek. Lehet, hogy a jelenlévők rühelltek minket, bár végignézték, hogy Petya fejel párat és harapni próbál. Azt hiszem feltűnt nekik, hogy valami gáz van.Egyébként a kezdeti kiakadástól eltekintve Peti borzasztó ügyesen várt, pedig rengetegen voltak.

A vizsgálat is jól ment, a doki profi volt. Be kellett nyúlnia Peti popójába és még ez is ment gond nélkül. Azt mondta, azért kérte a pszihó dokinéni ezt a vizsgálatot, mert az auti srácok között kb  20% a lisztérzékeny és ez járhat szorulással és agresszióval. A vérvételre kikísért minket és azonnal megcsinálták.Cirókáztam Petya karját, hogy kinyújtsa. A vérvételt is nagyon profin csinálták és Petya is nagyon ügyi volt. A papírvattának a szúrás helyén kell maradnia egy percig, ezt úgy intéztük, hogy a másik kezével százat “pacsiztam” a tenyeremen, addig nem tudta piszkálni a cuccot a kezén. Eredmény két hét múlva. Nem tudom, minek örüljek. Ha lisztérzékeny, megvan a magyarázat a befordulásokra. Ezzel együtt nem igazán szeretnék lisztérzékenységet a családban. A glutén mentes liszt baromi drága és nem tudom, hogyan értethetném meg Petyával, hogy nem zsemlézhet. Kicsit ideges vagyok, bár agyból tudom, hogy úgysem tehetek semmit és majd idejében kiderül a dolog, akár idegeskedek, akár nem. De jó lenne, ha agyból léteznék. (Sok szempontból hasznos lenne :-)))))

Az is sokszor eszembe jut, hogy ha valaki lisztérzékeny, öt éves kora előtt is az és igaz, hogy Petya mindig megszorult, de az agresszió csak mostanában jött.

Panni is beteg lett, idén már nem mehet oviba. Láza nincs, de olyan taknyos, mint egyszer. Megkértem Anyut, hogy segítsen. Ember nem örült neki, te nem vagyok hajlandó haragszom rádot játszani, mikor egy beteg gyerekről van szó. Igyekszünk, hogy Anyunak minél kevesebbet kelljen Pannira vigyázni és ennyi.

Megint a földszinten alszom vele, mert felköhögi a fiúkat. Ráadásul Petya megint kezd megőrülni és egyik éjjel, mikor az egész család egy kupacban aludt, nagyon csúnyát harapott Pannira. Most éppen a lila és a fekete érdekes árnyalatait mutatja és jól leköti Pannit, miközben beteg, de azért ez messze van az optimálistól. Most épp három harapás pompázik Pannin és nem szeretnék rá többet. Úgyhogy a nappaliban alszunk a kanapén.

Megünnepeltük a szülinapomat is. Olyan vagyok, mint egy öt éves. Mindig várom és örülök neki. Idén kaptam rá hóesést. Nagyon szép volt, de kicsit aggódtam a vezetés miatt, mert kivételesen nekem jutott az autó. A munkahelyemen nagyon kedvesek voltak, volt olyan hely, ahol tapsoltak, meg hujjogtak, amivel végtelenül zavarba bírtak hozni. Sütöttem sütit és a többiek is. Itthon szerényebben ünnepeltünk, de jól sikerült.

Végre van ablakpárkány a nappaliban mert hétvégén Apja és Nagyapó berakta. Nagyon örülök neki.

Peti  karácsonyi ajándéka sajnos nem lesz meg, mert nem szállítják abba a boltba, ahonnan megrendeltem. Szerintem így könyvet fog kapni, mert mostanában folyton lapozna. Ő Bartos Erika könyveknek örülne, csak az a baj, hogy azokat gyorsan széttépi. Azt hiszem, böngészőt adunk neki.

Tegnap nagyon kellemes meglepetés ért. Kaptam bent egy csomó kajajegyet. Most már nem kell aggódnom a karácsonyi kaja miatt 🙂

Fóztem narancslekvárt és csokilikőrt, úgyhogy lesz mit ajándékoznom 🙂

Címkék:

Auti – nap Évinek

2010 december 6. | Szerző:

 Kedves kérésnek teszek eleget, mikor bővebben írok az Autizmus – napról. Nem tudom, mennyire lesz megfelelő, ugyanis nem voltam bent előadásokon. Kint ültem a standunkon. A többiek roppant kedvesen felajánlották, hogy átveszik a helyemet, de nem akartam, hogy miattam ők maradjanak le bármiről. Legközelebb lehet, hogy önzőbb leszek, ha lesz még ilyen alkalom.

A standról is érdekes volt egyébként a rendezvény. Sokféle ember járt arra. Úgy tűnt nekem, hogy inkább szakemberek, mint szülők jöttek. Az nagyon fura volt, hogy az EarlyBird kapcsán azt latolgatták az óvónők, melyik gyerek szüleinek révén juthatnának esetleg be. Ennyire hiányos lenne a szakemberek képzése? Nem tudom. A Szülői kézikönyv kint volt és nagyon sokan nézegették. Egy idő után rájöttünk, hogy a tartalomjegyzéknél a legjobb kinyitni, mert ott a tanfolyam teljes váza.

A szülők általában azt hitték, hogy áruljuk a tanfolyami részvételt. Volt, aki dühös volt ránk, mert ez biztos horribilis összegekbe kerül. Mondtuk, hogy egyszeri max. tízezer forint regisztrációs díj és nem hitte el. Volt aki ezért is dühös volt. Biztosan nagyon rossz anyagi helyzetben van. Volt olyan anyuka, akinek húsz éves a fia, de neki is érdeke volt a dolog. Ez csak abban erősít meg, hogy többféle tanfolyamra is szükség lehet.

Voltak még autista emberek is. Ki jobban bírta a gyűrődést, ki rosszabbul. Volt egy fiatal férfi, aki végigfotózta a standokat. Nagyon precíz volt. Ha nem ismerném az autizmust, max. bogaras művészléleknek gondolnám. Volt eg kamasz fiú, aki az anyukájával jött, aki kiállított. A nap első felét jól bírta, a másodikban már elfáradt. Néha felpattant az asztaltól és elfutott a folyosó végéig. Az anyukája utána. Az egészben az ragadott meg, hogy az anyuka és a társai nem stresszeltek, meg idegeskedtek. Valahogy derűsek voltak és nyugodtak. Azt hiszem, ez a fiúnak is segített. Volt egy másik kiskamasz srác, aki komolyan kifordított magamból. Ugyanúgy üvöltött, mint Peti és a földhöz verte a fejét. Teljesen ugyanaz volt a tekintet és a mozdulat. Mindig azzal vigasztalom, magam, hogy mire nagyobb lesz Peti, leszoktatjuk erről valahogy. Szembejött a cáfolat és nagyon direkten. Ennek a fiúnak sok volt a zaj és a tömeg és egyszerűen nem bírta. Az ő szülei is szimpatikus kiállítók voltak. Ott volt az az öreg bácsi is, akinek nem jut eszembe a neve, de könyvet is írt az autizmusról azt hiszem, az a címe, hogy A félelem nem úr. MB is kint volt, őt kifejezetten kedvelem. A szülei is részt vettek a mentorképzésen és egyszer hallottam beszélni egy konferencián. Ő is kamasz srác, magasan funkcionáló (nem szeretem ezt a kifejezést, olyan,mint a vegetáló) auti srác, aki könyvet is írt.

A nap egyik legkellemesebb beszélgetését a nap végén az Autizmus Alapítványtól folytattam valakivel, akinek sajnos nem jegyeztem meg a nevét. Jó érzés volt, hogy úgy tűnt, érti mit szeretné(n)k.

Ott voltak többen az egyesületünkből, velük mindig jó találkozni és beszélgeti. Kinek hogy van a csibéje és ő maga.

A standon kint volt a mentorszülő képzés szórólapja is, hiszen DÁ és én mentorszülők vagyunk. Erről is sokan érdeklődtek. Fura módon itt is sokszor szakemberek voltak, akik arról beszéltek, hogy zátonyra futottak egy szülővel és lehet, hogy egy mentortól szívesebben fogadná az infót.

Más most nem jut eszembe, de ha valakinek igen, tegye hozzá nyugodtan.

Címkék:

Vadkanapó

2010 december 5. | Szerző:

 Olyan rég jutottam blogíráshoz, hogy azt sem tudom, hol hagytam el. Úgy rémlik, a múlt hét végén aggódtam Peti MR vizsgálatán. Kár volt. Nem azért, mert gördülékenyen ment és túl vagyunk rajta.

Hétfő reggel Peti kakaó és reggeli nélkül meglehetősen morcosan jött velünk a kórházba. Kilenc előtt néhány perccel értünk oda. Szóltam, hogy megjöttünk, erre közölték hogy elromlott az MR gép. Elmondtam a nővérkének, vagy kinek (nevet, beosztást nem hordanak, így sosem tudom kivel beszélek), hogy iderángattam otthonról éhesen a gyereket a semmire. Közölte, hogy nekik is csak nyolckor szóltak. Mondtam neki, hogy most kilenc óra van. Eszébe sem jutott senkinek telefonálni. Úgy fest, hogy a legkevésbé sem érdekli őket, mennyit szenved a gyerek, vagy a család feleslegesen.

Egyébként nem tudtam igazán dühös lenni erre a hölgyre sem, mert míg beszéltem vele hárman szóltak hozzá, vagy kérdeztek tőle, plusz szólt a telefon és kiabált egy nagyfiú, mert félt a tűtől. Olyan érzésem van, hogy ezzel nemigen törődnek. Mármint, hogy a gyerekek félnek.

Mondtam a nőnek, ha már úgyis itt vagyunk és beszélünk, magyarázza el nekem, mire kell az egy óra, amivel korábban kell jönnünk a vizsgálatra. Közölte velem, hogy branült tesznek a gyerkőcbe. Egy órán át. Mondtam, hogy autista, nem tud várni, hallgassa csak, milyen szépen sikít a folyosón. A branült meg szerintem egy perc alatt tépi ki. Azt mondta, akkor menjünk egyből az MR-re  (hogy az hol van, fogalmam sincs, kutya nem mondta) és mondjuk azt, hogy már kitépte a branült, akkor majd ott bekötik. Egyébként ne gondoljam, hogy attól, hogy tízre jövünk, tízkor sorra is kerülünk. ?!

Ritkán akad el a szavam, de most igen. Megint Ember oldotta meg a dolgot, mert megkérdezte az ovit, bevihetjük – e Petyát. Én húzódoztam, mert nem kértünk neki ebédet, de rendesek voltak az oviban vártak minket szeretettel. Útközben betoltunk némi gyorskaját, így Petya megbékült a világgal. De azért kíváncsi vagyok, mi maradt ebből az egészből a buksijába. Anya és Apa nem ad reggelit, beülünk a kocsiba, elmegyünk egy ismeretlen helyre, ott ül egy kicsit Apjával, meki aztán ovi.

Mi hazajöttünk és behajtogattuk a ruhákat a szekrénybe. Két nap alatt kb negyedszer, mert Petya új hobbija, hogy kiszedi őket. Ezután egész sokáig nem piszkálta, gondolom, ha rendben van, nem izgis.

A hét többi részében Ember embertelen sokat dolgozott. Ez olyan szempontból jó, hogy pénzt keres vele, de olyan szempontból nem, hogy aggódom érte. Volt olyan nap, hogy két órát aludt. Pont akkor esett a hó is, féltem, hogy fáradtan a tükörjégen baja esik, de szerencsére itt szuszog mellettem ő is.

Ezért – e, vagy másért, nem tudom, de Petya megint elég morci. Harapja a térdét, meg ilyenek. Egyszer még Pannit is megharapta. Érdekes ebben, hogy hogyan változik a dologhoz való viszonyunk. Amikor ez kezdődött, sokszor Pannit toltuk le, mert hangos. Akkor is tudtuk, hogy rosszul csináljuk, de megtörtént. Mostanában egyre inkább Petyát fegyelmezzük és szólunk rá, akár hangosabban is. És persze lefogjuk, hogy senkit se bánthasson. Fura, hogy egyre érthetőbbek a hisztik és egyre ijesztőbbek. Igaz, hogy kétéves korában, ha dührohamozott, olyan volt, mint egy nagyon hisztis kisgyerek. Most nyilvánvalóan abnormális a viselkedése. Én csak a jövőtől félek. Ha néhány év múlva is ilyan marad, kénytelenek leszünk gyógyszerezni és attól nagyon tartok. Pedig sosem próbáltuk, lehet, hogy nem tragédia. Az a helyzet, hogy alapból is ritkán gyógyszereszkedek és ő olyan kicsi nekem. Biztos, mert a gyerekem. Anyósomnak a kétméteres sógorom is a kisfia 🙂

De mielőtt virtuális önakasztást követek el, sietek megjegyezni, hogy közel sem olyan rossz a helyzet, mint ősz elején és Petyó sokszor igazán jókedvű. Egyre ügyesebben pakol, mert már nagyon nem bírjuk  kupit. Mikor fent vagyok vele, mindig rászólok, hogy előbb tegye el az egyik játékot, utána vegye elő a másikat. Láthatóan érti, de ha magára hagyom, felrobbantja a szobát.

Kedden délelőtt nagyon jó volt, mert Ember is itthon volt. Kicsit végre nem zavart semmi és senki és ez nagyon jót tett.

A hét többi része eléggé összefolyik. Az biztos, hogy többször késett a vonatom és fél óránál nem adta alább. Egyszer valaki a sínekre hajtott, a többit nem indokolták meg.

Jelentkezett nálam az első mentorálandó anyuka is, de lehet, hogy mást várt, mert azóta sem keres. Kapott egy szórólapot és kíváncsi volt, mi van mögötte. Akkora gyerkőce van, mint Petya. Elmondtam neki, hogy nem diagnosztizálok és nem ügyintézek, csak beszélgetek, ha szeretné, azóta csend van.

A hétvége vegyes volt. Tegnap morgósak voltunk, de ma nagyon jó nap volt. Tenap piacoztam, mert Panninak tönkrement a zippzár az overáljában, Petinek meg kesztyű kellett. Utána TESCO. Délre estem haza egy grillpipivel. Igazából inkább fél kettőre. Délután nagyon elkeseredtem, mert nem voltak meg az adventi díszeim. Már nagyon régi darabok, még az előző lakásomba készítettem őket. Lehet, hogy az egerek ették meg, nem tudom.

Mára kitaláltam, hogy színes papírból készítek Pannival füzért. Oviban én is ilyet csináltam. Kétféle zöld és egy piros lapom volt, Panni vágta, én tűztem, mert a ragi nem fogta. A végére lógónak meg kivágtunk egy karácsonyfát és egy szivecskét (Peti régen úgy mondta, sivecske) és a lukasztóból kiráztuk a pöttyöket, azt ragasztottuk rá. Igazán csinos lett, bár ha az ember egy dekoratőrrel él, más a mérce.

Csináltunk egy angyalkás mobilt is muffinpapírból, amire egy kis aranyport is tettünk. Panni rajzolta az angyalok arcát. Nagyon nevetősek lettek és mozognak, mert a radiátor felett vannak.

Délután ajtódíszt és koszorút csináltunk, meg a szokásos matricákat is kivágta Apja a vágógéppel. Majd valamikor felrakjuk. Holnap tutira a csokilikőrt csinálom délelőtt. Valamikor narancslekvárt is fogok. A felnőttek ilyesmit kapnak. Narancslekvár, mézeskalács, csokilikőr. Szerintem nem kéne megint egy csomó műanyagot venni.

Lefekvés előtt még megvártam, hogy az aprók elaludjanak. Ez azért érdekes, mert tegnap megbeszéltem Pannival, hogy a kisbabák alszanak az anyukájukkal, a nagy ovisok az ágyukba szoktak. Kicsit később ő maga mondta, hogy az ágyában fog aludni. Végül mi raktuk át, de azért reggel megkapta a beígért nagy puszit és dicséretet. 🙂 Ma este megint átbűvöltem az ágyába. Petinek a körmét kellett levágnom és persze valakinek a csizmákat is meg kellett tömni. HO HO HO!

Címkék:

Üzenj a blogger(ek)nek!

Üzenj a kazánháznak!

Blog RSS

Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az nlc-re!